sexta-feira, agosto 22, 2014

estou farto de quem está farto dos dadores de lições

a esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença horrível. sem causa aparente, tirando meia dúzia de casos com base genética e uma ou outra suspeita pouco confirmada, aquilo que começa por uma fraqueza ou por uma atrofia muscular progride, a velocidades diferentes consoante os casos, para múltiplos defeitos neurológicos impossíveis de imaginar, culminando quase sempre numa paralisia completa, com incapacidade de andar, de mover pouco mais do que os olhos e de respirar. outro dos grandes problemas, o maior de todos eles, é que não tem cura. tirando um fármaco que prolonga a sobrevivência (muitas vezes prolonga nas condições acima descritas), não há terapêutica capaz de inverter o curso da doença.

como todas as doenças que não têm cura, a ELA requer, com a urgência possível, que mais investigação seja levada a cabo, que mais fundos sejam investidos, que mais gente se entregue de modo dedicado à causa, para que eventualmente um dia se consiga chegar ao tratamento da doença.

li hoje um opinador de um jornal português de larga tiragem manifestar a sua insatisfação contra quem critica a recente moda, tornada viral, de deitar um balde de gelo ou água gelada pela cabeça abaixo, desafiando vários amigos a fazer o mesmo, com o intuito de obter doações para ajudar na investigação de uma cura para esta malvada doença. conta o mesmo opinador o caso do cantor josé afonso, afectado pela doença, e a natural impressão que lhe causou a progressiva degradação de que o mesmo foi vítima pela doença. termina dizendo que mesmo que a campanha seja um disparate, quem critique o disparate ou dá mais dinheiro do que o que a campanha permite angariar ou não tem qualquer razão.

o problema é que neste, como noutros temas, as pessoas acham todas que sabem muito sobre muita coisa, quando não fazia mal nenhum admitir que sabemos muito pouco sobre quase tudo. nomeadamente, quem opina de palavra livre sobre assuntos como este, não tem formação suficiente em saúde pública e gestão de recursos para saber se o que diz faz muito ou pouco sentido.

que a ELA precisa de fundos para investigação? com certeza que sim. se tudo o que seja conseguir acrescentar dinheiro a esses fundos é positivo? sem dúvida. mas isso não significa que faça sentido angariar dinheiro de modo pontual e explosivo para ajudar a tratar a ELA sem pensar no quadro global. e o que é o quadro global? o quadro global é que há dezenas ou centenas de doenças, umas mais raras do que outras, sem cura. como o valor de cada ser humano continua a ser o mesmo, é um assunto muito sensível aquele de dar rankings de importância ou prioridade às doenças. por isso mesmo existem organizações, comités, conjuntos de especialistas, que procuram orientar a investigação (e estamos a falar de ciência e não de negócio) no sentido de chegar mais longe em todos os campos e de ajudar o maior número de pessoas possível ou as doenças com uma morbilidade mais impressionante. a ideia passa por distribuir os fundos do modo o mais justo possível. 

não me preocupa que gente a fazer disparates angarie mais fundos para ajudar a encontrar o tratamento da ELA. óptimo. excelente ideia. preocupa-me que isso aconteça porque muitas das pessoas o fazem por mera pressão social, para alimento do seu ego ou até para promover o seu trabalho ou os seus produtos, que nada têm a ver com a causa. participam agora e dão agora, porque é moda. daqui a um mês a moda é saltar de uma varanda para ajudar os pandas bebés do uzbequistão e já ninguém sabe sequer o que a sigla ELA significa.

ajudem. ajudem sempre. mesmo que a fazer disparates. nunca me vão ouvir dizer o contrário. mas pensem que há muitas formas de o fazer. o dinheiro faz falta, mas olhem que muitos dos doentes, sobretudo com doenças neurológicas como estas, precisam de algo muito mais importante do que dinheiro. muitos precisam de ajuda. muitos precisam de condições de mobilidade nos lugares onde vivem. passar um cheque não pode ser a lavagem emocional do difícil que é ver o estado em que estão estas pessoas. não vos serve de nada doarem 500 Euros e de seguida estacionarem o carro em cima do passeio, por onde o doente com ELA numa cadeira de rodas não vai conseguir passar.

até porque o tempo é de crise, pensem que a vossa ajuda pode ser fundamental de muitas outras formas que não incluem transacções financeiras. o vosso tempo é o bem mais útil que podem oferecer e oportunidades não faltam. e quando o fizerem não precisam de ir pôr a correr nas redes sociais. vão-se sentir bem na mesma sem ter de partilhar com o mundo o vosso gesto. acreditem. sejam felizes, com ou sem balde de gelo pela cabeça abaixo.

1 comentário:

a ortónima disse...

este texto devia estar no FB. este, mais do que qualquer outro. isto é uma peça de educação cívica.